Παρά τις διεθνείς δεσμεύσεις, η Κύπρος δεν διαθέτει ακόμα ένα συνεκτικό πλαίσιο για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων και αν και υπάρχει νομικό και ηθικό πλαίσιο, τα δικαιώματα των ασθενών συχνά παραμένουν στα χαρτιά, αναφέρει η 'Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε ανακοίνωση για γνώμη που εξέδωσε για τους ασθενείς.
Στην ανακοίνωση που συνοδεύει την γνώμη αυτή, αναφέρεται ότι η πολιτεία και οι υγειονομικοί φορείς έχουν ηθική και νομική υποχρέωση να διασφαλίσουν
